Depuis quand souffrez-vous d’endométriose ?
J’ai eu mes règles très tôt – à l’âge de 9 ans – mais les douleurs sont seulement apparues à partir de mes 12 ans. Puisque ma mère souffrait elle-même d’endométriose, nous avons rapidement pensé à cette maladie. Pour autant, les médecins que je suis allée voir me disaient tous la même chose : que les douleurs de règles étaient normales, qu’elles étaient surtout dans ma tête, que j’étais une « chochotte »... Des mots forts que je n’oublierai pas. Le diagnostic de l’endométriose a finalement été posé alors que j’avais 21 ans par un spécialiste pratiquant à Reims puisque dans ma région, dans les Ardennes, il n’y en avait aucun.
À quoi ressemble votre quotidien ?
J’ai peu de répit ! En plus d’une douleur constante que j’ai appris à gérer au fil du temps, j’ai une grosse crise par jour, qui aboutit souvent à des malaises. Depuis que j’ai été opérée, il y a du mieux : je ne fais « que » trois malaises par semaine, contre un par jour auparavant.
En 10 minutes, je peux passer d’un stade où tout va bien à un autre où je suis au plus mal et où j’ai besoin d’une injection. Je ne peux me tenir ni debout ni assise pendant longtemps.
Par ailleurs, toujours à cause de la douleur, je ne dors que 3 heures par nuit, ce qui aboutit à un état de fatigue quasi-permanent. Mon jour de repos, je le passe à l’hôpital pour bénéficier de soins et faire de la mésothérapie. Je n’ai donc pas de temps pour moi.
Cette maladie a-t-elle entravé vos études ? Ont-elles généralement ?
Oui car j’ai cumulé beaucoup d’absences scolaires. J’avais commencé un cursus de sport-études, que j’ai par exemple dû abandonner car c’était incompatible avec ma maladie. J’ai ensuite débuté un diplôme pour devenir éducatrice spécialisée auprès de jeunes enfants. En trois ans, j’ai uniquement réussi à valider une année car j’ai dû subir 9 opérations pendant ce laps de temps.
Pour autant, l’absence de diplôme ne m’a pas empêché d’exercer ce métier. J’ai enchaîné plusieurs CDD. Aujourd’hui, je vise l’obtention de ce diplôme d’ici la fin de l’année par le biais de la validation des acquis de l’expérience (VAE). Il me permettra de décrocher ensuite un CDI.
Comment cette maladie a-t-elle été reçue par vos différents employeurs ?
Au début, je n’en parlais pas à mes employeurs. Je considérais cette maladie comme une tare. Puis, je me suis rendu compte que c’était important que je le dise, car je ne voulais pas mettre en danger les enfants avec lesquels je travaillais, par exemple lorsque je faisais un malaise ou que j’avais besoin d’une pause le temps qu’un pic de douleur passe.
Globalement, ma maladie a été bien accueillie à l’exception d’une fois où mon employeur a mis un terme à mon contrat. Mes absences liées à mes opérations devenaient compliquées à gérer en termes d’organisation. Le problème, c’est qu’il a eu des paroles blessantes : il m’a dit que j’étais trop faible et que je ne pourrai jamais faire le métier d’éducatrice.
“Au début, je n’en parlais pas à mes employeurs. Je considérais cette maladie comme une tare.”
Marine Nivoix, éducatrice et membre de l’association EndoFrance
Est-ce que cet épisode a changé dans votre vie ?
Je n’ai pas abandonné le métier que j’aimais. Après avoir accusé le coup, j’ai trouvé la force de me battre. Je l’ai aussi puisée dans mon entourage, qui m’a toujours soutenu. C’était donc un mal pour un bien ! J’ai intégré l’association EndoFrance pour faire connaître cette maladie. J’ai également décidé de ne plus la cacher dans mon univers professionnel.
Lorsque j’ai postulé au Comité Ardennais de l’Enfance et de la Famille (CADEF), mon employeur actuel, j’en ai parlé dès l’étape de l’entretien. J’ai eu très peur de la réaction de mon interlocuteur. Pour la première fois, c’était une femme et je pense, avec le recul, que cela a joué en ma faveur : elle connaissait cette maladie et a été très compréhensive.
Bénéficiez-vous d’aménagements dans votre poste ?
Oui, et c’est mon employeur qui me les a proposés, en concertation avec la médecine du travail. Mon temps de pause le midi est légèrement plus long que celui de mes collègues afin que je puisse prendre mon traitement – qui est assez lourd – dans de bonnes conditions. Par ailleurs, plutôt que de réaliser les astreintes depuis mon bureau, je peux également les faire de chez moi, pour gagner en confort. Heureusement, mon métier d’éducatrice m’offre beaucoup de flexibilité : comme j’interviens au domicile des gens, je peux gérer mon agenda en fonction de mon état de santé, des hauts et des bas.
Par Aurélie Tachot