Handicap

« L’autisme reste encore un sujet très tabou en entreprise. »

Temps de lecture 5 min Véronique Pierré
A 43 ans, après une vie jalonnée par la souffrance et les incompréhensions, Lali Dugelay est diagnostiquée autiste Asperger. C’est un véritable soulagement. Elle peut enfin poser des mots sur ce qu’elle vit au quotidien. Elle a accepté de nous parler de son handicap, et de ses répercussions sur sa vie professionnelle.

Comment décririez-vous l’autisme ?

Aujourd’hui, on parle de troubles du spectre autistique, répertoriés selon 3 niveaux : les autistes qu’on appelle communément Asperger (personnes qui sont autonomes, même s’ils peuvent avoir besoin d’un accompagnement), les autistes moins autonomes et les autistes de Kanner, qui présentent des troubles sévères, sans possibilité de communication verbale, et avec de profondes difficultés relationnelles. Dans l’imaginaire collectif, c’est ce dernier type d’autisme qui est le plus représenté.

Pour moi, au-delà de ces trois niveaux, il y a presque autant de formes d’autisme que d’autistes. C’est un trouble invisible, qui dépend aussi de l’environnement, de l’histoire personnelle. Chaque autiste développe des spécificités qui lui sont propres. Ce n’est pas une maladie, on n’en guérit pas, il n’existe pas de traitement ou de médicament, sauf pour l’anxiété qui est une composante assez forte de l’autisme.

Et comment décririez-vous votre autisme ?

Je suis comme tous les autistes : je ne sais pas décoder l’implicite, les sous-entendus et les non-dits. Je prends les choses au sens premier du mot, je ne sais ni tricher ni mentir.  Je n’ai pas conscience des mensonges des autres et quand je les découvre ça me met très mal à l’aise : je ne supporte pas la duplicité.

Je suis directe dans mes relations, je dis ce que j’ai à dire, et je ne sais pas broder. J’ai aussi, comme beaucoup d’autistes, une spécificité : jusqu’à 30 ans, j’ai ’appris des pages entières de dictionnaire, pour pouvoir mettre chaque mot dans son contexte. Pour moi, l’information est comme une ligne mélodique sans coupure. J’entends le son sans voir le sens. Je dois découper la phrase pour donner un sens à chaque mot.

Or en français, la polysémie est courante. Je suis obligée de vérifier tous les sens possibles pour décrypter. C’est ultra fatigant, ça demande une concentration aigue.

Comment avez-vous pris conscience de votre différence ?

Enfant, j’étais en souffrance car j’avais une attitude différente de celle des autres enfants. Je n’arrivais pas à comprendre leur comportement, et eux me trouvaient bizarre. Je subissais d’autant plus de moqueries et de jalousies que j’étais très bonne à l’école. J’ai été victime de harcèlement, d’agressions.

A 30 ans, dans l’entreprise où je travaillais, j’ai reçu une stagiaire de 17 ans, qui était au début de son parcours de diagnostic d’autiste Asperger. On se ressemblait : pour la première fois, je comprenais et j’étais comprise du premier coup. Tout était clair et limpide. J’ai fait des recherches sur l’autisme, et je cochais toutes les cases.

Quand avez-vous été diagnostiquée autiste ?

Après cette prise de conscience, j’ai voulu me faire diagnostiquer : 3 ans d’attente pour un rendez-vous. Ça m’a découragée : je me suis dit que j’allais plutôt faire tout ce qu’il fallait pour essayer de ressembler à une personne normale.

Ce cheminement, à l’inverse de ma vraie nature, a créé une charge mentale très lourde : je m’efforçais tout le temps de faire ce que j’imaginais que les gens voulaient que je fasse.

J’ai finalement été diagnostiquée tardivement, à 43 ans, après une sorte de « burn out autistique » : j’ai fait tellement en sorte que ma différence ne se voit pas que je me suis écroulée. J’ai réussi à prendre un rendez-vous auprès d’une psy spécialisée en spectre autistique. Le test m’a trouvée autiste à 99 %.

Comment avez-vous pris ce constat ?

Ça m’a libérée.  Enfin, je pouvais mettre des mots sur ma différence. Ça m’a permis d’en parler. J’ai monté un dossier de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). La RQTH me soulage :  je peux en parler, c’est reconnu, je peux demander des adaptations de poste, choisir mon emplacement : être dos au mur (ne pas savoir ce qui est derrière moi me stresse) avoir de la lumière naturelle, ne pas être à côté de la photocopieuse, (je suis hyper sensible), ni de collègues trop bavards (je ne sais pas m’ennuyer au travail ou perdre mon temps, j’aurais l’impression de voler mon patron).

Pouvez-vous nous donner un ou deux exemples concrets de la manifestation de vos troubles dans la vie quotidienne ?

Les réactions des gens me font perdre mes moyens. Je travaille avec ma psy les scénarios sociaux, pour savoir réagir dans une situation nouvelle, mais ça ne sera jamais la même personne, le même environnement, les mêmes termes. Toute situation sociale est une nouvelle situation sociale.

Autre exemple : je connais le nombre de pas qui me mène à la porte de la boulangerie. Je sais les phrases à dire. Mais si par hasard il y a une poubelle sur le chemin, ça change le nombre de pas, je suis obligée de tout recalculer. Dans la boulangerie, si ce n’est pas le boulanger habituel, ou, pire, s’il n’y a pas le pain habituel, je ressors, je rentre chez moi et j’envoie un de mes enfants.

Professionnellement, ça doit être difficile ?

Pour moi, il est très important d’avoir des missions précises, bordées, sinon je vais trop en faire, ce qui ravit les employeurs mais ennuie les collègues, et m’épuise.

Mais cet impératif rend service à tout le collectif car il oblige à trouver d’autres modes de travail : des instructions claires et précises, la considération des spécificités de chacun peuvent rendre service à tout le monde.

Je suis une employée fiable, honnête et intègre. Mais il y a bon nombre de choses que je ne comprends pas ; le présentéisme à la française, la réunionite. Je n’aime pas les bavardages, j’ai besoin de l’information principale. Je ne sais pas imiter les autres, je ne sais pas être à la mode, j’observe pour être bien intégrée, mais je ne sais pas faire spontanément. J’essaie de m’adapter, mais il faut que les autres fassent l’autre moitié du chemin pour s’adapter à moi, sinon le fossé demeure.

Comment faire pour qu’il n’y ait pas de fossé entre les autistes et les neurotypiques (ceux qui ne sont pas autistes) ? Comment avancer ensemble ? L’autisme reste encore un sujet très tabou en entreprise. Lorsque je passe un entretien d’embauche, je préviens la personne, je m’autorise à faire préciser pour être sûre que j’ai bien compris. Peu à peu, je réussis à créer un climat détendu.

Par Véronique Pierré