« Depuis la mort de mes parents, je dois gérer la vie quotidienne de mon frère. Je suis sa curatrice. Concrètement, cela signifie que je dois prendre toutes les décisions le concernant : médicales, financières, de vie quotidienne… et aussi rendre des comptes à la juge, ce qui implique des courriers et demandes d’autorisation, comme par exemple pour vendre et acheter son logement.
Alexandre a été diagnostiqué schizophrène à 18 ans. J’ai vécu avec cette réalité – un frère malade – mais très loin de ses implications quotidiennes. Mes parents s’en occupaient. En 2018, quand ma mère est morte, 3 ans après mon père, j’ai découvert l’étendue des responsabilités que j’allais devoir assumer, sans y être préparée. Alexandre a 51 ans. Il vit seul dans un studio, dans la petite ville du sud de la France où vivaient nos parents. Tout le monde le connait et il y a ses habitudes. C’est un environnement très rassurant pour lui, et c’est pour cette raison que je n’ai pas voulu le faire venir à Paris.
Mais la distance entre nous rend les choses encore plus compliquées. J’ai un métier très prenant, je suis peu disponible et je ne peux pas aller le voir plus d’un week-end par mois. J’ai dû mettre en place toute une organisation qui n’existait pas auparavant.
Une infirmière passe une fois par jour, pour ses médicaments et pour les soins d’hygiène car cette maladie induit des relations très particulières à l’hygiène. Une aide-ménagère vient 11 h par mois. J’ai instauré un portage de repas, 7 fois par semaine.
Trois jours par semaine, Alex va faire des activités à l’hôpital de jour où il déjeune. Après deux ans de combat avec la MDPH, j’ai réussi à obtenir une aide à la personne (35 heures par mois) pour l’aider dans sa vie quotidienne, l’accompagner à ses rendez-vous médicaux, et gérer tout un ensemble de petites choses qu’il ne peut pas faire seul : faire son lit, se laver, s’habiller, laver son linge, ne pas mélanger le linge propre et sale, s’occuper de ce qui doit être entretenu ou réparé dans son logement, ouvrir et fermer les volets, etc.
Et quelques heures par mois, un éducateur coordonne tout ça, s’assure qu’Alexandre va bien…
On pourrait croire qu’avec un tel encadrement, tout est sous contrôle. Malheureusement ce n’est pas le cas. Car je ne peux pas tout déléguer, et il y nombre de choses pour lesquelles je suis la seule à pouvoir prendre des décisions. Pour les questions médicales par exemple. Ou administratives : en ce moment, je dois rendre les comptes annuels à la juge des tutelles…
Je passe un temps fou à remplir des dossiers administratifs pour la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), pour la CAF, pour le département, pour lesquels je dois produire nombre de documents justificatifs, et attendre les réponses parfois, pendant des mois.
Et il faut recommencer tous les ans. Ce sont autant d’obligations qui viennent s’ajouter à une angoisse diffuse, parfois peu consciente mais toujours en toile de fond : que fait-il ? est-ce qu’il va bien ? Je dois sans cesse aller au-devant de tous types de problèmes, anticiper ou revenir sur ce qui a été fait.
Être aidant, c’est un puits sans fond, ça ne s’arrête jamais. C’est épuisant et envahissant. Quand je dis que mon frère est schizophrène, les gens marquent un temps d’arrêt. Ils me demandent s’il est violent.
J’ai pris l’habitude de dire qu’il est autiste, ça passe beaucoup mieux. On me répond ‘Oh, le pauvre !’ Je mens sur sa maladie, mais avec culpabilité. Tout cela génère un grand sentiment de solitude. Et j’ai l’impression que seuls ceux qui sont dans ma situation peuvent me comprendre.
Je manque de temps pour m’occuper de lui. Mon entreprise a signé un accord, mais qui n’est pas adapté à mon cas : je n’ai pas besoin de prendre beaucoup de jours d’affilée, mais j’aimerais pouvoir prendre une ou deux journées de temps en temps, lorsque je dois gérer des urgences (une fuite d’eau, un problème dentaire, des lunettes cassées…).
Comme c’est compliqué à mettre en place, je prends parfois des jours de congé, mais ce n’est pas du congé et je rentre encore plus fatiguée…
Dans le cas du congé proche aidant, mon entreprise rémunère 10 jours calendaires, à condition que j’ai liquidé mon Compte Epargne Temps. Et je ne me vois pas demander à mes collègues de me faire don de jours de congés non pris, pour m’occuper de mon frère.
Au final, j’ai le sentiment d’être débordée, de n’avoir pas le temps de bien faire les choses, d’être toujours en porte à faux entre ma vie professionnelle et ma vie personnelle, qui est fortement impactée par ma situation d’aidante. »
Ce que dit la Loi
Les salariés aidants (qui s’occupent d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie) peuvent suspendre temporairement leur contrat de travail, dans la limite de 3 mois renouvelables sans dépasser une année entière sur l’ensemble de la carrière. Il s’agit du congé de proche aidant, non rémunéré par l’entreprise (sauf s’il existe un accord de branche, des dispositions conventionnelles ou un accord collectif d’entreprise).
Toutefois, le salarié peut dans certaines conditions bénéficier d’une allocation journalière du proche aidant (AJPA), prise en charge par la CAF ou la MSA, sans dépasser 22 jours par mois et 66 jours sur l’ensemble de la carrière.
Il peut aussi bénéficier, de la part de ses collègues, d’un don de jours de repos non pris, ce qui lui permet d’être rémunéré pendant son absence.
Par Véronique Pierré